Minu autistlik poeg on oodanud üle 200 tunni kiirabis psühholoogilist voodit

Mida ma mõtlen, kui ütlen 'Minu autistlik poeg'

Liam. Ta on 11. Esimesest päevast peale oli ta teistsugune. Tegelikult rikkus tema kaks esimest elunädalat salapärane sepsisehoog, mis 'äsja juhtus'. Lapsena oli ta, nagu tema äi teda nimetas, 'uss kuumas tuhas'. Kuigi ta oli väga hea suhtleja, kui ta oli rahulik, kui Liam hakkas emotsionaalseks muutuma – „liiga erutatud, liiga vihane, liiga ebamugav, liiga palav, liiga külm, liiga janu –, läks ta sellesse, mida me nimetasime tema fuugaseisundiks. See, nagu hiljem teada saime, on autistlik kokkuvarisemine .

6-aastaselt oli tal väike õde ja diagnoositi autismispektri häire, millega hiljem kaasnes meeleoluhäire, düsgraafia , ärevus ja vägivaldsemad puhangud. Hoolimata ravimitest, erakoolist, kus on universumi kõige hämmastavamad töötajad, teraapiast (TEACCHi ja teiste kaudu), igapäevasest tööst temaga ja isegi osalise tööajaga asutuse ootejärjekorras viibimisest, jõudis see kõik pea ühel ilusal oktoobrikuu päeval 2017.

Mu abikaasa helistas mulle telefoni teel, tema hääl kõikus läbi pisarate. 'Liam on selle koolis kaotanud. Nad ei saa teda kontrollida. Peame ta kiirabisse viima.' Rohkem sellest hetke pärast.

Neli täiskasvanud meest suutsid teda vaevu ohjeldada. Kui ma kooli juurde sõitsin, üritas Liam tänavale jõuda.

Tal oli raske nädal. Peame tema Põhja-Carolina puuetega inimeste stipendiumi saamiseks tema IEP-d iga paari aasta tagant uuendama ja see pinge koos lihtsalt Liamiks olemisega oli tekitanud majas paraja segaduse. Ta oli varem käitumise pärast põhjendatud (need teist, kes tunnete selliseid lapsi nagu Liam, mõistavad, et selline karistus on vajalik, kuid see ei anna sageli oodatud tulemust).

Õnneks olime kooli direktoriga varem koostööd teinud. Linda McDonough on laste vaimse tervise õiguste eest võitleja ja tal on oma kogemused nagu meie. Olime varem jõudnud oma poja peale politseisse kutsuda, kuid koolis polnud see kunagi probleemiks olnud.

Liamiga juhtunu terminit nimetatakse psühhootiliseks pausiks. Ma säästan teid üksikasjadest, kuid kõige pikemaks ja lühikeseks oli see, et tema seisundis kartsime tema ja teda ümbritsevate inimeste turvalisuse pärast. Oma fuuga osariigis ei ole Liam Liam. Temaga ei saa arutleda. Teda ei saa karistada alistumise eest.

eukalüptiõli siinus

Liam vastab autismi kriteeriumidele. Ta on olnud autode kinnisideeks juba 18-kuuselt ja ta märkas üle parkla Saabi, enne kui hakkas mind emaks kutsuma (lõbus tõsiasi: ta kutsus mu meest ja mind meie eesnimede järgi, kuni tema väike õde kaasa tuli ja alustas kasutades 'ema' ja 'isa'). Ta võitleb sotsiaalselt. Ta ei saa hierarhiat. Ta peab olukordi kontrollima ja teeb kõik endast oleneva, et hoida asju nii, nagu ta peab 'õigeks' (kui olete näinud Steve Jobsi filmi, siis mäletate fraasi 'reaalsuse moonutamise väli'   – see on Liam ). Tema IQ on läbi katuse. Tema mustrituvastus on edetabelitest väljas. Ta võitleb tohutult täidesaatva toimimise ja vaimuteooriaga. Ja kuigi ta tundub sotsiaalselt karismaatiline, püüab ta lihtsalt panna inimesi tegema seda, mida ta tahab, et nad teeksid. Ta on valusalt must-valge mõtleja. Tema kokkuvarisemised ei lõpe kunagi siis, kui ta saab seda, mida ta 'tahab' – 'need lihtsalt jätkuvad, sest ta muudab narratiivi. Kui lüliti on ümber keeratud, puudub tal võime oma emotsioone kontrollida. Ja kõik võib seda lülitit ümber pöörata…

Aga Liam on geniaalne inimene. Ta armastab loomi ja kohevaid asju. Talle meeldib asju lahti võtta ja aru saada, kuidas need töötavad. Ta on äge sõber ja toetab temast väiksemaid lapsi. Ta võib inimestega suhelda ennekõike autode kaudu, kuid ta proovib. Iga päev ta proovib. Kõige hirmsam asi, mida ma lapsevanemana näinud olen, on aga see, et kui tema fuugariigid muutuvad pikemaks ja vägivaldsemaks, seda enam ta ennast vihkab. Mida rohkem temast räägitakse enesevigastamine . Mida rohkem ta soovib, et ta oleks 'normaalne'. Mida rohkem ta muretseb, armastame tema õde rohkem kui teda.

Oleme lugenud kõiki raamatuid, et püüda teda mõista. Ükski neist pole olnud nii kasulik kui Ross Greene'i raamatud. Usun kindlalt, et kui Liam saaks hästi hakkama, siis ta teeks seda. Ole tema oskusi on endiselt puudu.

Mida ma mõtlen, kui ütlen 'ootan'

Liami osariigis elavate laste jaoks pole muud võimalust kui oodata Liami osariigi lapsi kiirabis. Nüüd on tal politseiga lähedane ja isiklik kogemus, sest pidime ta politseiautoga kiirabisse saatma, kartes, et ta teeb teistele haiget. (Eriline tänu Durhami üksusele, kes oli selles väga hirmutavas olukorras hämmastav.) Kui kohapealne psühhiaater nõustus, et Liam tuleb registreerida, andis ta meile nimekirja umbes 20 haiglast Charlotte'ist Wilmingtonini ja ütles, et võiks minna ükskõik millisesse neist, kuid seal on väga vähe voodeid ja 'see protsess võtab aega'.

Arvasime, et kuuleme mõne päeva pärast midagi. Me ei osanud seda ootamist ette kujutada.

Kontrollisime teda reedel. Reeded on enam-vähem nädalavahetused. See tähendab, et haiglas ei juhtu midagi. Nüüd ootame üle 200 tunni – üle nädala.

Ootamine on tähendanud:

– Neli eraldi tuba

– Kümned õed – Kümned teised samas olukorras olevad lapsed – Kümned paanikahood ja kokkuvarisemised – Kaks piirangute komplekti – Kaks annust Haldoli (antipsühhootikum) – Kümned kõned osariigi asutustesse, osariigi esindajad ja kõik teised kes saab aidata

Töönädal jäi vahele ja lugedes…

Liamil kulus purustamiseks neli päeva, mis oli minu mõõtude põhjal tegelikult üsna muljetavaldav. Mu abikaasa Michael ja mina lahkusime teisipäeva õhtul, olles eelmisest õhtust kurnatud ja šokeeritud, kui kuulsime, et teda tuleb ohjeldada, mida haigla meile ei öelnud. Esitasime kaebuse. Nad on seda 'vaadanud' ja töötajatega räägitakse.

2001. aasta maailma tervisearuandes Maailma Terviseorganisatsioon märkis vaimse tervise probleemide sagenemist laste ja noorukite seas ning ennustas, et nende probleemide esinemissagedus kasvab jätkuvalt.

Iga kord, kui Liami liigutatakse, peab ta end uuesti kalibreerima ja see kulutab palju tema energiat. Kuna käepärast on ainult kiirabiõed, saan aru, et ka see pole see, mille jaoks nad registreerusid. Mõned õed on hämmastavad  —  üks mees nimega Jim tuli minu juurde pärast seda, kui Liam viidi kõrge turvalisusega alasse (kummist seintega tuppa, ma ei pane sind), et ta on harva näinud last, kellel on nii suur ärevus kui Liam. Oleme selle kallal töötanud. Me olime keskel selle kallal töötamisest enne, kui see juhtus. Kuid erinevalt õest, kes nimetas teda eelmisel õhtul 'halvaks õunaks', õest, kes pidas mulle loengu sellest, kuidas see on lihtsalt 'headest ja halbadest valikutest' või turvameestest, kes teda nutmise pärast kiusasid, nägi Jim hirmunud, üksildast. laps, kes ei mõista oma meelt. Me vajame rohkem Jimsi. Aga neid on kohutavalt harva.

Kui ma kolmapäeval Liami juures käisin, nuttis ta pidevalt. Ta ei ole hüüdja. Ta on mõnikord võlts hüüdja, aga ma oskan seda päris hästi öelda. See poiss nuttis terve päeva, silmad punased ja toores, lõug värises, käed värisesid.

Siis tuli tema esimene paanikahoog.

Ma ütlen teile, ma arvasin, et tal on krambihoog. Ärevuse ja paanikahoogude all kannatajana polnud ma ikka veel valmis. Ta kael haaras kinni. Ta hakkas värisema ja higistama. Ta ei saanud välja hingata. Ta silmad olid punased ja punnis, nägu laiguline ja lilla. Kutsusin õed kohale ja nad kontrollisid tema elutalitlust ja nägid, et temaga on kõik korras, välja arvatud märatsev adrenaliin ja hirm, mis tema keha läbis. Lõpuks saime ta ravimite abiga rahuneda. Kuid sel hetkel polnud ta päikest peaaegu nädal aega näinud ja viibis kuumas, klaustrofoobilises ruumis, kus polnud aknaid ja kus oli ainult külm dušš.

Hiljem samal õhtul, kui tal algas järjekordne paanikaepisood, läksin tooma uut õde, kes, ma ei poiss, pööras mulle silmad, kui ütlesin sõnad 'paanikahoog' – selle lapse kohta, kes sattus ER ütles, et tahab surra.

'Vaimse tervise kriisi lahendusi ei ole lihtne leida teistes mittemeditsiinilistes süsteemides, mis ei ole võrdselt ette valmistatud ägeda psühhiaatrilise haigusega lastega tegelemiseks. Üleriigiline alaealiste kinnipidamiskeskuste uuring, mille tulemusi esitleti 2004. aasta juulis senati istungil, näitas, et 15 000 psühhiaatriliste häiretega last olid eelmisel aastal ebaõigesti vangistatud, kuna vaimse tervise teenused ei olnud kättesaadavad. – Kokkuvõte Tehniline aruanne — Laste ja noorukite vaimse tervise hädaolukorrad kiirabisüsteemis

Iga kord, kui ma lahkun, juhtub midagi halba. Ma magasin eile öösel tema toas ja see on pidev krigisevate uste ja jalgade segamise ja oigavate laste virin. Pole ime, et ta peaaegu ei maga. Õnneks on meil nüüd ka selle jaoks ravim. Kuid see pole vastus.

Mida ma mõtlen psühholoogilise voodi all

Liam vajab rohkem hindamist. Meil on perekonnana tohutult vedanud, et saame talle lubada erakooli ja et meil on Põhja-Carolinas Chapel Hillis nii palju ressursse. Kuid hoolimata sellest, et oleme selle ravi jaoks parimas piirkonnas, on teda toetava koha leidmine peaaegu võimatu. Puuduvad muud võimalused, kuidas talle praegu vajalikku statsionaarset abi saada. Mõnes mõttes pidime ootama, kuni see nii halvaks läheb.

'Ainuüksi depressiooni kogutasud (1,33 miljardit dollarit) on võrreldavad 2009. aasta 1,50 miljardi dollari suuruse astmaga seotud kogutasuga.' – 'Tavalised ja kulukad haiglaravid laste vaimse tervise häirete korral', Journal of Pediatrics

Psühhovoodid ei too kasumit. Nad ei teeni raha. Keegi ei taha töötada lastega, kes löövad, hammustavad ja keeravad välja. Kasumit taotlevad haiglad võivad kirssima hakata. Vähestel eraasutustel pole just kõige paremad tulemused.

ER on ainus koht, mis teda kinni hoiab. Ja see on nagu pliiats. Sellele üliaktiivsele lapsele ei usaldata kahvleid ega plastnuge, rääkimata võimalusest joosta või päikest saada.

Ja see, kuidas teda vaadati.

Ma tean seda pilku. See pilk, mis hindab teda ja ta vanemaid. See pilk, mis on temast juba loobunud. Ta on 11-aastane suur laps. Ta näeb välja 14. Aga ta on alles laps. Laps, keda on verbaalselt väärkoheldud, voodi külge seotud ja kes on andnud lubadusi, mida lihtsalt ei peetud.

'Koguni ühel viiest lapsest on vaimse tervise häire.' – NPR

See on tema esimene katse vaimse tervise meditsiini maailma. Ta on siiani elanud mullis. Ja ma soovin, et saaksin talle selgitada, miks see nii oluline on, et ta muudkui ootab, kuigi tõsi, ma hakkan endas kahtlema.

Ta vajab abi. Ta on õnnetu. Ta ei kontrolli ennast. Ta tahab teha õiget asja, kuid ta kardab oma aju.

Kaastunde ja lahkuse puudumine on mind häirinud. Täna olen 'väljas' — 'lahkusin haiglast kell 7 hommikul. Ta helistas mulle ekstaatiliselt kella ühe ajal pärastlõunal, kuna ta viidi kummiruumist välja. Nüüd, kui tal on vähemalt valgus, loodan, et ta suudab seda koos hoida. Kuid nagu olen kordanud kõigile, kes kuulavad: ta ei ole olukorras, kus tal õnnestuks saada. Ta vajab liikumist ja kaastunnet; ta vajab ruumi ja lahkust.

See pole ainult Põhja-Carolina. Kuigi meil on selles osariigis palju soovida, on UNC haiglad meie jaoks praegu parim ja kõige tuntum valik. Nii šokeeriv on see, et Liam on üks paljudest. Olen neid näinud, mõnda neist kohanud. Suitsiidsed lapsed, vägivaldsed lapsed, segaduses lapsed, tähelepanuta jäetud lapsed; Liamil on vedanud. Nii paljudel lastel pole peaaegu vanem külla. Paljude jaoks on see korduvkülastus.

'Ambulatoorsete teenuste puudumine on suurim põhjus, miks psühhiaatriliste probleemidega lapsed kiirabisse satuvad – kuna hooldust lihtsalt ei eksisteeri või kindlustus seda ei kata.' – Lapsed kriisis: vaade kiirabist, Child Mind Institute

200 tundi

200 tundi. Vaatan pidevalt seda numbrit. Kui palju saate 200 tunniga teha? Kui kaua sa vastu peaksid polüestersmokis ja haiglatoiduga ja inimestega, kes sind urgitsevad ja torgivad ning samu küsimusi ikka ja jälle esitavad?

Kui kaua me teda veel ootame?

'Ma tahan koju minna,' ütleb ta.

'Sa mäletad, miks sa siin oled, eks?' Ma küsin.

Ta noogutab, pisarates.

'Kas sa tahad abi saada, kas pole?' küsin, tundes, kuidas süda rinnus sõlmes.

Ta noogutab ja ohkab.

Ma lihtsalt mõtlen: kui palju me teda aitame? Ja kui see kunagi peaks korduma, kuidas me jätkame?

Kui kaua me veel ootame, et meie riik selle probleemi lahendaks? Kuna need lapsed kaotavad usalduse süsteemi vastu, nende pered näevad vaeva töö ja tasakaalu nimel ning ootame, kuni juhtub midagi parandamatut...

Jagage Oma Sõpradega: